【指定難病】治療開始

点滴治療を3日続け、そこから投薬治療

パルス療法という点滴

私の病気にはステロイド剤の投与が不可欠

最初に大量のステロイドを体内に行き渡らせて

そこから投薬で徐々に体内のステロイド剤の

量を調整していく

長い間大量のステロイドを投薬し続けることは

できない

投薬治療になったら二週間ごとに量を減らす

そして

ステロイド剤が大量投与されているうちは

自分の体の免疫が極端に下がるので

感染症にかかりやすくなる

だから在宅治療は難しい

ということらしい

院内でも病室と廊下くらいしか自由はない

コンビニ、洗濯室への出入りは禁止

本来は面会室もダメ

しかし、主治医がわたしの子供が小さいこと

予定を繰り上げての治療開始に気を遣って

くださって、面会室の出入りは🆗としてくれた

のちにこれがとても自分にとっても大きな

息抜きになっていた

ありがとうございました、先生