2019-02-16から1日間の記事一覧

【指定難病】長い闘いのはじまり

パルス療法を終えて投薬治療へ 60ミリを二週間 55ミリを二週間 50ミリを二週間 45ミリを二週間 40ミリを二週間 35ミリから退院可能な量になる 多分このイライラと不安感と喪失感は 年をまたいでいるから 年末年始が大好きな私としては ほんっと悲しい 世の中…

【寄り道】個室料金

高い!とにかく高い! 1日8,000円から10,000円くらい別料金で 払えません 払えませんよ でも入院手続きの時にサインをさせられる みんなしてるって しなきゃいけませんって 断れない雰囲気でサインを迫られる 書いてしまった、、、 だから、最初の検査入院時…

【娘ちゃん】なにしてるかな

ずーっと考えていたこと 娘ちゃん何してるかな ご飯食べたかな 悪いことしてないかな 泣いてないかな ママ? ママはずーっと半べそだよ 先が見えなくて怖くて カレンダーずーっとみて泣いてたよ

【指定難病】大部屋へ

いろんな音がする 安心もしたし、落ち着かない気持ちにもなる 大部屋で色々な人に出会った 不思議な人 素敵な人 怖い人 戦友と呼べる人 そして看護師さんたち 素敵な看護師さん 怖い看護師さん 苦手な看護師さん それぞれの出会いなどについては またの機会…

【指定難病】治療開始

点滴治療を3日続け、そこから投薬治療 パルス療法という点滴 私の病気にはステロイド剤の投与が不可欠 最初に大量のステロイドを体内に行き渡らせて そこから投薬で徐々に体内のステロイド剤の 量を調整していく 長い間大量のステロイドを投薬し続けることは…

【指定難病】メリークリスマス

退院のはずが一時帰宅になってしまった 検査結果に異常がありすぎて、年明けまで治療を 待てないという先生の結論 12月22日午前中に一時帰宅 娘の園バスのお迎えに行けた 明日から冬休み バスの窓からわたしを見つけてハニカミ笑顔 可愛い 会えて嬉しい でも…

【指定難病】検査、検査、また検査

CT検査 簡単に説明すると、おかしな薬を注射されて 細い筒に入れられる そのおかしな薬、股間が熱くなりますという 説明をされた 意味がわからないまま検査スタート 確かに、、、おかしな感じ、、、 エコー検査 下腹部、胸部、、、色々なとこを別々に検査 …