【指定難病】ふたたびの入院

娘にお願いされました 入院してきて!元気になってきて! 母ちゃん元気なはず、、、なのに、、、 見てるんだなー子供は 半日持たない母ちゃんの充電、、、 動きがゆるーい母ちゃん、、、 やるしかないかな、やるか、、、 ブログでまだ1度目の退院まで話が 進…

【指定難病】入院中に辛かったこと

何が一番辛かったか、、、 と言われると難しいけど、人からしたら 楽じゃん!とか言われる部分が辛かった 気がする 例えば 上げ膳据え膳でご飯が食べられる 人間勝手なもので作れないとなると作りたくなる 子供が何を食べて暮らしてるのかすごく不安に なっ…

【指定難病】カレンダー

持ち込んだカレンダー 1日1日チェックを入れて眺める 薬の減る日が待ち遠しかった 人生であんなにカレンダーをみることは ない気がする 12月、1月、2月、、、 2月のカレンダーをめくったころ リハビリの先生と、回診の先生に冗談半分で 2月末の退院…

【寄り道】天上人

入院仲間の間での入院患者さんの愛称 として使っていた 天上人 意味としては、入院時期は真冬の雪が降る 寒い季節 そんな中、入院患者たちは湿度温度徹底管理 された中で暮らす 上げ膳据え膳で 外の世界からは完全に遮断されている環境 快適という名の軟禁生…

【寄り道】同室問題

入院してから同室の方はコロコロと変わった 一時期しんどかったのが 四人部屋で自分以外ポータブルトイレ保持 だったこと なぜ排泄音を聞きながら食事しないと ならないのか、、、 あとは隣のベッドでオムツ交換している間の 食事、、、 とにかく文句を言い…

【指定難病】年が明けてリハビリ開始

リハビリが始まります と朝看護士さんに言われました 正直元気なのに?と思いました でも病院に入院していると体力は どんどん落ちていくので筋力維持の 為にも必要とのこと 誰にも信じてもらえないけど わたしは人見知り とても初対面が苦手、、、 朝からド…

【寄り道】大晦日に天然記念物!

病院での大晦日 大晦日感はゼロ 先生の回診もないし 暇だし そんな時に 失礼しますー とカーテンが開く ビックリして入ってきた人を見る 知らない人! でも白衣 とゆーことは先生!? その人は丁寧な言葉遣いとジェントルマンな 雰囲気でとにかく、なんか違…

【寄り道】年末年始の病棟

とにかく静かに感じた 皆さんお正月で外泊したり、看護師さんも心なしか少ないような、、、 いいね、、、 私は逃げ恥の一挙再放送で時間つぶし けっ

【指定難病】ステロイドの怖さ

すぐに副作用がでます 眠れない 変にお腹がすく わたしが辛かったのはこの2つ 病院だから間食 なのにお腹というか胃が燃えるような感覚 ネットによるとステロイドを大量とよばれる 量を服用してるうちは必ずと言っていいくらい 現れる副作用 さらに、ステロ…

【寄り道】洗礼?

大部屋あるあるなのかな 不仲なおばさまたち 怒鳴り合い 大部屋初日に経験したこと、、、 発端は入院したてのおばさまの向かいのベッド でリハビリの先生との会話が盛り上がってて おばさまがキレたという、、、 わたしの隣のベッドの人が怒鳴られたんだけど…

【指定難病】長い闘いのはじまり

パルス療法を終えて投薬治療へ 60ミリを二週間 55ミリを二週間 50ミリを二週間 45ミリを二週間 40ミリを二週間 35ミリから退院可能な量になる 多分このイライラと不安感と喪失感は 年をまたいでいるから 年末年始が大好きな私としては ほんっと悲しい 世の中…

【寄り道】個室料金

高い!とにかく高い! 1日8,000円から10,000円くらい別料金で 払えません 払えませんよ でも入院手続きの時にサインをさせられる みんなしてるって しなきゃいけませんって 断れない雰囲気でサインを迫られる 書いてしまった、、、 だから、最初の検査入院時…

【娘ちゃん】なにしてるかな

ずーっと考えていたこと 娘ちゃん何してるかな ご飯食べたかな 悪いことしてないかな 泣いてないかな ママ? ママはずーっと半べそだよ 先が見えなくて怖くて カレンダーずーっとみて泣いてたよ

【指定難病】大部屋へ

いろんな音がする 安心もしたし、落ち着かない気持ちにもなる 大部屋で色々な人に出会った 不思議な人 素敵な人 怖い人 戦友と呼べる人 そして看護師さんたち 素敵な看護師さん 怖い看護師さん 苦手な看護師さん それぞれの出会いなどについては またの機会…

【指定難病】治療開始

点滴治療を3日続け、そこから投薬治療 パルス療法という点滴 私の病気にはステロイド剤の投与が不可欠 最初に大量のステロイドを体内に行き渡らせて そこから投薬で徐々に体内のステロイド剤の 量を調整していく 長い間大量のステロイドを投薬し続けることは…

【指定難病】メリークリスマス

退院のはずが一時帰宅になってしまった 検査結果に異常がありすぎて、年明けまで治療を 待てないという先生の結論 12月22日午前中に一時帰宅 娘の園バスのお迎えに行けた 明日から冬休み バスの窓からわたしを見つけてハニカミ笑顔 可愛い 会えて嬉しい でも…

【指定難病】検査、検査、また検査

CT検査 簡単に説明すると、おかしな薬を注射されて 細い筒に入れられる そのおかしな薬、股間が熱くなりますという 説明をされた 意味がわからないまま検査スタート 確かに、、、おかしな感じ、、、 エコー検査 下腹部、胸部、、、色々なとこを別々に検査 …

【指定難病】髄液検査

いよいよ来てしまったこの日この時 個室に主治医、研修医、看護師、、、 見たことない道具が載ったワゴン わたしはパジャマをまくって先生方に お尻を向けて横になる 出来る限り丸くなってください 正直きつい体勢 冷たい消毒 見えないから何をされるか怖い …

【寄り道】弱みの行き場

分からないことだらけ 不安だらけ でも聞けない 何かあればいつでも聞いてくださいね なんて優しい言葉にすら 大丈夫です、ありがとうございます という返事を返す ほんとは聞きたいことがありすぎる ふと娘を出産したときのことを思い出した すごい痛いけど…

【指定難病】初めての夜

個室での夜 正直怖い 外のネオンの明かりを頼りに 部屋をウロウロ ソファに座ってみたり ベッドに横になってみたり 友だちと連絡とってみたり 眠くない 眠れない 個室だからテレビ自由だけど 気が小さいから怒られたらどうしようと つけられない 自分史上一…

【指定難病】検査はじめます

忘れもしない2017年12月19日 両親に送られて病院へ 大部屋希望なのに個室へ通されて 半日以上待たされて待たされて やっと検査開始 検査後にお昼抜きだった分のご飯 温泉卵と山盛りご飯 温泉卵三個は必要なくらいの山盛りご飯 なんかすごく美味しかったのを…

【寄り道】海外旅行の気分で

一週間家をあけるなんて なかなか経験しない 特に主婦の方はなかなかないはず 家をあけるといえば旅行くらい となると一週間の旅行 となると海外旅行 そんな気分で荷物を用意してみよう! 歯ブラシセット 下着セット 洗顔フォーム タオル パジャマ パジャマ …

【指定難病】インコからの卒業

報告行脚のなかで一番不安だったのが 当時幼稚園卒園を間近に控えた娘 さすが子供 帰ってくる質問は大人たちとは違う! わたしはインコを卒業した ママ少しの間病院にお泊りしてくるね すぐ帰ってくるからパパと待っててね ごめんね 元気になって帰ってくる…

【指定難病】報告インコ

放心状態をぬけたあとは あちこちに電話 同じ話をあちこちでしないといけない 事務経験を生かして書類にして送りつけたい もう何度も同じ質問に答えてる 大丈夫なの? 大丈夫だったら入院しないと思います って言葉を飲み込んで うん大丈夫だよ! まるでイン…

【指定難病】初外来で決まるもの?

想定内の待ち時間の長さ すぐには先生にあわせてもらえない 紹介状を見ながら現在の体調など 細かく聞かれる そしてまた待ち時間 いよいよ先生とのご対面 男の人という先入観だったけど、すごく 優しそうな女医さん ホッとしたのもつかの間 先生の言葉に耳を…

【指定難病】初外来

いよいよこの日が来てしまった 車の運転に自信がないので電車で 40分 駅からタクシーで行く 駅前でタクシーを拾って病院名を 言うと、急発進、急ブレーキの連続 ものの3分くらいで到着 近すぎ 歩けという意味のこの運転の荒さか、、、 申し訳ございません 気…

【寄り道】欲しいものある?

80泊くらいの入院生活を終えて 晴れて自由の身 何人かに聞かれた なにか欲しいものある? 心の中にすぐに浮かんだものがあった でも口に出しちゃいけないって 本能で分かってた それが人を困らせる答えだって ちゃんとわかってる 適当なものを答えた 今の自…

【指定難病】いよいよやる気

電話してみた 仕事終わりのテンション高いタイミング 話し中、、、 じゃ今日はご縁がなかったということで! で片付けなかったその日のわたしは ちょっと違った 何度か掛け直して呼び出し音がなる 丁寧そうな女性の声 なんと説明したらいいのか急にわからな…

【寄り道】仕事と人

職場は子供を産んでからまともに 働いた初めての職場 なんでそこを選んだのかとよく聞かれるけど 深い意味はあまりなく 楽しそうだな くらいのもの ふつうの就職面接だったら絶対言っちゃ ダメなやつ 独身時代は事務業で生計立てていて それなりに人間関係を…

【指定難病】再びの紹介状

なんだろうこの既視感 この封筒 この字体 綺麗な字だなー しかしでかい病院だなー さらに言うと遠いなー 高速のれないしなー 仕事のシフトでてるなー 休めないしなー 明日電話しましょ そうしましょ これを何日かリピート 電話したのは一週間以上たってから …