【指定難病】治療開始
点滴治療を3日続け、そこから投薬治療
パルス療法という点滴
私の病気にはステロイド剤の投与が不可欠
最初に大量のステロイドを体内に行き渡らせて
そこから投薬で徐々に体内のステロイド剤の
量を調整していく
長い間大量のステロイドを投薬し続けることは
できない
投薬治療になったら二週間ごとに量を減らす
そして
ステロイド剤が大量投与されているうちは
自分の体の免疫が極端に下がるので
感染症にかかりやすくなる
だから在宅治療は難しい
ということらしい
院内でも病室と廊下くらいしか自由はない
コンビニ、洗濯室への出入りは禁止
本来は面会室もダメ
しかし、主治医がわたしの子供が小さいこと
予定を繰り上げての治療開始に気を遣って
くださって、面会室の出入りは🆗としてくれた
のちにこれがとても自分にとっても大きな
息抜きになっていた
ありがとうございました、先生
【指定難病】メリークリスマス
退院のはずが一時帰宅になってしまった
検査結果に異常がありすぎて、年明けまで治療を
待てないという先生の結論
12月22日午前中に一時帰宅
娘の園バスのお迎えに行けた
明日から冬休み
バスの窓からわたしを見つけてハニカミ笑顔
可愛い
会えて嬉しい
でもそこはツンデレ親子
クールな再会
その日から24日までの自由時間
25日の午前中には病院に戻らないといけない
戻ったら外出は一切許されない軟禁生活
わたしは頭痛と戦い続けた
頭を動かすと吐き気がする
病院からもらってきた頭痛薬を飲んでずっと
ソファで寝ていた
他にしたいことあるのに
しなきゃいけないことあるのに
動けないもどかしさ
ご飯作ってあげたかった
もっとクリスマスっぽいことしてあげたかった
25日の朝
娘に先に祖父母の家に行ってもらって
私たちも病院に出発した
枕を小脇に抱えて
【指定難病】検査、検査、また検査
ＣＴ検査
簡単に説明すると、おかしな薬を注射されて
細い筒に入れられる
そのおかしな薬、股間が熱くなりますという
説明をされた
意味がわからないまま検査スタート
確かに、、、おかしな感じ、、、
エコー検査
下腹部、胸部、、、色々なとこを別々に検査
暗い部屋でやる検査
なんかちと恥ずかしい検査
ここに書けるような言葉が見つからない
MRI検査
わたしはこれが一番嫌い
金属音がずーっとしてて、怖い
動いちゃダメってのがプレッシャー
この検査して気づいたこと
閉所恐怖症なのかもしれない、わたし
心電図
すぐ終わるけど準備が大変そうな検査
なんか懐かしい感じ
小学校の頃学校でやらされた気がする
などなど、、、検査を乗り越え一週間の
予定が4泊で帰れることに！
そして検査結果によって年明けの子供の誕生日
が終わった頃から治療のための長期入院
のはず、、、でした、、、
【指定難病】髄液検査
いよいよ来てしまったこの日この時
個室に主治医、研修医、看護師、、、
見たことない道具が載ったワゴン
わたしはパジャマをまくって先生方に
お尻を向けて横になる
出来る限り丸くなってください
正直きつい体勢
冷たい消毒
見えないから何をされるか怖い
ドキドキしてると
ちょっと痛いけど我慢してね
という言葉と共に背中に針が当たる感覚
しかも骨のあたり腰のど真ん中
グッと押される感じ
どんどん違和感が大きくなる
耐える！耐える！
真っ直ぐ進んできてる感覚が変わった
グリグリと何かを探すように針が動く
膝が勝手にビクッと動いたり不思議な感覚
主治医の声、研修医に指示してる
って、え！？主治医やってくれてないの！？
研修医なの！？
しばらくグリグリタイムが続く
痛いー痛いー
なんだか騒がしくなった
主治医が半ば強引に研修医をどかす
また一からやり直し、、、
でも
でも
なんということでしょう！
真っ直ぐ進んでくる感覚のあとすぐに
髄液出てきてるからこのまま少し待つね
という言葉！！
先生すごいです！！
針が抜かれて終わった！終わった！
私はもはや産卵後のサケ状態
腰に枕を当てて横にさせてもらい
少し寝よう、、、
としたら
ドアが開く
口腔外科から呼ばれたから行きましょう！
と、、、
いま？いまなの！？
【寄り道】弱みの行き場
分からないことだらけ
不安だらけ
でも聞けない
何かあればいつでも聞いてくださいね
なんて優しい言葉にすら
大丈夫です、ありがとうございます
という返事を返す
ほんとは聞きたいことがありすぎる
ふと娘を出産したときのことを思い出した
すごい痛いけど痛いって言えなくて
おかげで陣痛が読めなくて
あんまり痛みのない出産をした
いいのか悪いのか、未だに疑問
昔からそうだった
人に弱みを見せられないタチ
見せちゃダメと思ってたわけじゃない
弱みを見せる理由？というか利点がわからない
だからわたしの口癖というより親友は
大丈夫！
わたしは大丈夫！
魔法の言葉
わたしの弱みに行き場はないようです
【指定難病】初めての夜
個室での夜
正直怖い
外のネオンの明かりを頼りに
部屋をウロウロ
ソファに座ってみたり
ベッドに横になってみたり
友だちと連絡とってみたり
眠くない
眠れない
個室だからテレビ自由だけど
気が小さいから怒られたらどうしようと
つけられない
自分史上一番長い夜
明日から始まる検査が不安で怖くて
看護師さんが何回か部屋を覗きにきた
愛想笑いで対応
こんなに愛想笑いした一日もなかなかない
自分の外面の良さに感心した一日
【指定難病】検査はじめます
忘れもしない2017年12月19日
両親に送られて病院へ
大部屋希望なのに個室へ通されて
半日以上待たされて待たされて
やっと検査開始
検査後にお昼抜きだった分のご飯
温泉卵と山盛りご飯
温泉卵三個は必要なくらいの山盛りご飯
なんかすごく美味しかったのを覚えてる
明日は朝からご飯抜きでの検査らしい
ホチキス止めされた何枚かの書類に検査予定が
書いてあったのを覚えてる
その中でも不安がMAXになる検査
髄液検査
ず、ずいえきってあれよね？
やだー！！！！
